Tags

De deuren sluiten of beter: worden gesloten. Niet door mij en ook niet door een bovennatuurlijke kracht maar door de natuur zelf. Die is immers niet volkomen en perfect. Het heeft mankementen die ervoor zorgen dat er steeds minder licht in mijn hoofd komt. Geen fotosynthese meer in mijn hersenen die donkere, zwarte gaten belet en verdringt alsmaar groter te worden. Ik leef dus nog amper…

Hoewel de deuren nu nog op een kiertje staan, duwt een stil en zacht – soms oorverdovend dan weer geruisloos – briesje ze dicht. Ooit waren het nochtans immens, stevige en loodzware poorten. Ze verdedigden het oogverblindend paleis in m’n hoofd. Ze waren de enige toegang tot mijn haast ondoordringbare persoonlijkheid. Ik opende ze enkel wanneer en voor wie ikzelf wou. Mijn karakter was ongetwijfeld veel mooier en natuurlijk een heel pak sterker dan nu. Een stomme ziekte is er echter in geslaagd het te herleiden tot een constante en alomtegenwoordige visie op een aartslelijk monster. Ik zie het zelfs wanneer ik in de spiegel kijk. Ik ben dat monster…

Ik heb lang inwendig geroepen en gesmeekt om hulp. Ik was en ben mezelf immers aan het verliezen. Meer nog, een gedeelte ben ik zelfs al voorgoed kwijt. Zowel fysiek al mentaal. Slechts enkelen konden dat natuurlijk horen of zien. Ik neem het dan ook niemand kwalijk tot ik het uiteindelijk heel luid, administratief correct en dus zeer duidelijk deed en nog steeds doe. Meer nog, ik kan nu niet anders dan verwijten dat diegenen die het niet horen of zien op z’n minst lijden aan een doofheid die ze werkonbekwaam maakt. Het kan ook schuldig verzuim zijn…

Om niet in details te treden en daardoor lezers te doen afhaken, som ik mijn hulpkreet als ms-patient kort op. Let op, Kafka is niet ver weg en humor is meer dan noodzakelijk als je wil kunnen omgaan met ‘administratieve vereenvoudigingen’: in 2015 dien ik via het ziekenfonds (CM) een aanvraag in voor een PAB (Persoonlijk AssistentieBudget). Deze aanvraag wordt opgenomen in het CRZ (Centrale Registratie van Zorgaanvragen). In 2016 meldt het VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) me dat PAB wordt vervangen door PVB (PersoonsVolgend Budget). Eind 2017 krijg ik eindelijk te horen er een positieve beslissing is!! Het VAPH wijst me immers een persoonsvolgend budget toe maar…euhm…in diezelfde brief met het goede nieuws staat dat ‘de toewijzing van een budget niet betekent dat u het budget ter beschikking gesteld krijgt. Het budget dat door de Vlaamse regering werd toegekend is immers niet toereikend…’

Omdat ik dus moet wachten op dat budget en dus op een wachtlijst sta, zou ik recht hebben op een BOB (BasisOndersteuningsBudget) van het ziekenfonds waarbij ik aangesloten ben. Dit is echter NIET het geval. Ik krijg tot op heden echter niets dan facturen die ik NIET kan betalen en ervoor zorgen dat ik de hulp die ik wil (en ja, VERDIEN!!) dus niet kan inroepen. Dit zorgt er dan weer voor dat ik in een situatie leef die dat beetje licht, die enkele stralen zon die door die kier een weg zoeken naar mijn hersenen, afblokt en tegenhoudt…

Om af te sluiten gebruik ik daarom de enige taal die begrepen wordt door zowel de administratie als door politici die het leven van hulpbehoevenden in onze moderne en beschaafde maatschappij nochtans aangenamer zouden moeten maken. Zij gebruiken immers graag afkortingen. Dames en heren politici, WEK (Wat Een Knoeiboel) of beter: GMLT (Geef Mijn Licht Terug)…

 

Adil Fraihi

 

Close Kd